Couleur Bébé, Couleur d'enfance

[crevette]

Bonjour à toutes (ou a tous, peut être)!

C'est la première fois que je poste, même si cela fait un moment que je vous lis. Maintenant que je porte mon premier enfant, je sens venir des questions, un besoin de partage d'expériences, et j'espère pouvoir aussi apporter de l'eau au moulin de certaines d'entre vous.

Voici le sujet sensible: je suis à 13 SA et je viens de "profiter" de la nouvelle méthode de dépistage de la trisomie 21 (et de quelques autres anomalies) qui associe 2 marqueurs biochimiques (par prise de sang) et la mesure de la clarté nucale à la première écho. Je me trouve exactement dans la situation que je redoutais : mon risque d'avoir un enfant trisomique est élevé (1/244) et on me propose une amniocentèse avec à la clé un risque encore plus élevé de provoquer la perte d'une grossesse normale.
A présent, à 27 ans, je dois choisir : faire ou non cette amniocentèse. Je dois décider si je suis plus prête à prendre le risque d'avoir un enfant trisomique ou plus prête à prendre le risque de faire une fausse couche .
Aucune de mes amies n'a encore d'enfant (études à rallonge) et je me tourne vers vous pour savoir si d'autres ont vécu cette situation et comment. Le papa est adorable mais désemparé: il sait qu'il n'accepterait pas un enfant trisomique mais aussi qu'il ne veut pas prendre de risque inutile pouvant provoquer une fausse couche.

J'en profite pour vous mentionner que je n'habite pas encore Rennes mais que le déménagement est prévu et que j'espère arriver à temps pour accoucher à l'Hôpital Sud où la chambre de naissance m'intéresse fort...

Dans l'attente de vos expériences, pour guider mon choix... merci!

[Tiphaine]

Bonjour et bienvenue à toi !
Pas d'expérience sur ce thème à partager, du moins, avec risque chiffré, puisque j'ai toujours refusé les marqueurs sanguins, me fiant à la mesure de la clarté nucale et acceptant l'éventualité d'un enfant différent (ils le sont tous certes, le parentage peut en paraître plus ou moins lourd et in-supportable selon chacun, je ne souhaite porter aucun jugement sur la question). Par contre, je peux te dire que la sf qui m'a suivi sur ma dernière grossesse avec aad prévu a souhaité que je fasse une écho supplémentaire (je ne sais plus à quel terme mais je peux chercher si tu veux) pour revérifier la clarté nucale par acquis de conscience par rapport au choix d'une naissance à la maison (disons qu'on diminuait le potentiel risque en faisant cet examen). N'est-il pas possible qu'on te prescrive une nouvelle écho ? sachant qu'en plus, je crois qu'il y en a une qui est faite avant l'amnio pour localiser l'endroit où piquer ? Cela dit, ça ne te donnera pas le nombre de chromosomes, c'est sûr... mais ça peut soit vous rassurer, soit vous encourager à faire l'amnio si potentiel risque confirmé. Enfin, mon échographe avait aussi mesurer quelque chose au niveau du nez, car, disait-il, c'est un paramètre à prendre en compte aussi.
Sinon, je te renvoie à la lecture d'élever son enfant autrement ou une maman raconte son expérience d'amnio et toutes les précautions qu'elle a souhaité prendre autour (éventuellement, je te scanne ça et te l'envoie si tu me donnes ton mail par mp).
En tout cas, bon courage, ce n'est pas une décision facile à prendre, mais c'est déjà une décision de parents !
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Tiphaine, maman de Lune, Zétoile, Astroboy et en route pour la voie lactée en février

[PLUME]

Bonjour à toi et bienvenue,

Mon expérience de l'amniocentèse est la suivante :

L'an dernier , après les tests précédant la nécessité ou non de faire l'amniocentèse, le résultat a été positif, il nous a été conseillé de la faire et un des critères qui avait déterminé ce résultat était mon âge. Disons que je n'ai plus 20 ans....
Bien sur, j'en étais toute retournée, appeurée, et le papa se sentait impuissant, désemparé. Autour de moi, les détracteurs rappelaient le risque de fausse couche, les défenseurs me rassuraient... Mais bien sur, la décision n'appartient qu'aux parents.

Nous avons décidé de la faire, parce que comme vous nous ne nous envisagions pas comme parents d'un enfant trisomique.

Evidemment, je n'ai pas dormi la veille et j'ai eu très peur sur le moment, mais voilà comment ça s'est passé : déjà, je ne savais plus si je voulais, si je ne voulais plus, j'étais en larmes et l'équipe etait rassurante, humaine et mon conjoint était à mes cotés, il m'ont précisé que c'était toujours possible de ne pas la faire sur le moment si je ne le sentais plus, meme si j'avais signé les papiers, ensuite, malgré toutes les images ou pensées horribles que j'avais dans la tête sur cet acte, j'ai réussi à admettre que ceux qui le pratiquent le font depuis des lustres et ont gagné en précision de geste, ce n'est pas quelquechose d'anodin, et surtout, c'est fait sous le controle de l'écho, c'est à dire qu'ils voient très bien où est le bébé et en conséquence savent bien où ils piquent pour prélever un peu de liquide. Aujourd'hui, je dirai par mon expérience (à l'hopital sud) que je pense que les risques pour le bébé sont infimes. J'ai vraiment ressenti un acte professionnel, maitrisé.

Tu peux, je pense, comme dit Typhaine, faire des échos supplémentaires pour confirmer ou infirmer les résultats de risques actuels, avant la période limite permettant la pratique de l'amniocentèse.

Si tu as besoin ou envie d'en parler, tu peux me joindre en MP.

Courage et pensée réconfortante à tous les 2,
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Maman de deux jolies poupées

[mamanpuce]

Je n'ai pas vécu ce que tu vis, mais j'ai toujours eu très peur de me retrouver dans ta situation. C'est vraiment un choix très personnel. Si une autre écho peut vous aider à faire votre choix, faites là.
Personnellement (mais il ne s'agit que de moi), j'aurais fait le même choix que Plume.
Bon courage et belle grossesse.
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Hélène, maman d'un p'tit gars, d'une nenette et d'une puce.

[crevette]

Merci de vos réponses, et de vos propositions, d'une impressionnante rapidité .
Merci aussi pour leur diversité.
Je m'étais dit que si la clarté nucale était bonne, je ne ferais pas les prélèvements sanguins. Comme elle n'étais pas mauvaise, mais dans la limite haute, je les ai faits quand même, en me disant que je ne ferais pas d'amniocentèse pour un risque inférieur à 1/150... et puis finalement, comme vous voyez, devant les faits, je me pose la question.
On a beau avoir des idées préconçues, elles ne tiennent pas forcément quand on se retrouve en situation. Je ne me doutais pas à quel point je n'étais pas prête à accueillir un enfant trisomique. J'admire l'aplomb (je ne sais pas si c'est le mot) des parents qui décident d'en élever un.
Pour le moment, je change d'avis toutes les 5 minutes sur le fait de faire ou non l'amniocentèse. Je vais encore réfléchir, et rappeler ma gynéco aussi. Elle a l'air assez "médicale" alors je ne crois pas qu'elle cautionnera des examens supplémentaires qui ne sont pas habituels.
Connaissez vous la période limite pour faire l'amnio?
J'accepte ta proposition de lecture, Tiphaine, et je vous tiendrai au courant de mon choix.

[Tiphaine]

Je pense que tu peux demander une autre écho à ton médecin généraliste habituel en lui expliquant tes angoisses, si jamais ta gynéco ne les entend pas de cette oreille. Tu peux aussi aller voir une sage-femme libérale qui prendra peut-être plus de temps pour écouter tes angoisses, tes craintes et te faire un chemin plus apaisé vers la décision. Les documents viennent de partir.
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Tiphaine, maman de Lune, Zétoile, Astroboy et en route pour la voie lactée en février

[linette]

lorsque la question du triple test s'est posé pour nous (mais la clarté nucale était bonne), la gynéco m'a expliqué que je devais être claire au départ : si je faisais la prise de sang et que le résultat était positif, selon elle pour ma tranquilité d'esprit pour le reste de la grossesse, elle me conseillerait d'aller jusqu'au bout (amniosynthèse).
lorsque je lui ai dit que quoi qu'il en soit je n'interromprais pas la grossesse, elle m'a dit qu'alors selon elle le triple test n'était pas souhaitable.

voilà, ce n'était que son avis mais je l'ai trouvé cohérent et je m'y suis fiée : pas de triple test.

si tu ne te vois pas comme parent d'un enfant trisomique, ou bien sûr si c'est le cas du papa, peut être est-il préférable pour vous de "savoir", plutot que d'engranger un stress latent tout le reste de la grossesse...
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[Lèn]

bonjour et félicitation pour ta grossesse!
de mon côté j'ai eu ma première grossesse suivie de manière basique avec triple test "négatif"avec un risque de 1 pour 627 ( avec test de clarté nucale pas signifiant parce que l'écho a été faite au mauvais moment en cause une mauvaise estimation de l'âge du bébé ( trop tôt quoi).

je trouve que ton risque à toi n'est pas si élevé 1 risque sur 244, c'est pas comme si tu avais un 1/50...
tu es jeune donc pas de gros risque.
Au dessus de 35 ans ça augmente, mais tu n'es pas dans ce cas là( désolée Plume d'en dire un peu plussur ton âge ).

Enfin, la deuxième écho il y a aussi un test de trisomie : l'échographe mesure la taille du nez ( ou distance nez yeux...).
Si vraiment tu es prête à interrompre ta grossesse en cas de trisomie, tu pourras le faire à ce moment là.

Pour ma 2ème grossesse j'ai décidé de ne pas faire le triple test mais de m'en remettre aux seules échos ( qui furent ok) .

Et surtout attention au test qui génère de l'anxiété ( il y a je te mets déjà en garde beaucoup de faux positif avec le O'sullivan,que j'ai fait à la première grossesse et refusé pour la deuxième : le suivi prise de sang et urine étant largement suffisant pour surveiller un risque tout ça)

bon chemin vers Ta réponse qui te conviendra le mieux à toi et ton compagnon.
bises
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Lèna, maman de de grand V.(20.06.2004),et Miss O. ( 24.08.2009)

[stainda]

Je rejoins tiphaine, lorsqu'elle te dit d'aller voir une SF libérale qui pourra écouter tes angoisses.
Tu es jeune, l'échographie est bonne, les faux positifs sont très /trop nombreux.
Si l'acte de l'amniocentèse te fait peur, tu peux peut-etre insister aupres de ton praticien pour qu'il te précise les risques encourrus, des chiffres si ca te rassure.
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Devenir ce que l'on est.
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[Tiphaine]

J'en ai parlé à ma sage-femme ce matin, elle dit que si la clarté nucale était ok à la première écho, il vaut mieux que tu refasses une écho à 18 semaines avec remesure de la clarté nucale pour confirmer. Et elle est complètement d'accord sur le problème de ces examens dont on n'explique pas tous les aboutissants aux futurs parents (Linette, comme toi j'ai eu cette explication pré-examen, que j'ai pas fait du coup, à ma première grossesse mais tous les médecins ne le font pas).
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Tiphaine, maman de Lune, Zétoile, Astroboy et en route pour la voie lactée en février

[crevette]

J'ai téléphoné à ma gyneco ce midi, je m'attendais au genre de réponse qu'elle m'a donné: que je dois me décider dans la semaine avec ce seul résultat de 1/244. Comme çà on est bien sûr que je n'aurai pas le temps de prendre RV avec quelqu'un d'autre ou de faire d'autres examens...
Je n'ai pas pris ma décision mais je tourne moins en rond grâce à vos interventions à toutes.

[Yza]

Ce qui nous a aidé nous à chaque fois à refuser le test (malgrè un âge avancé et avancant à chaque grossesse) c'ètait de penser que la trisomie 21 est un des nombreux risques de la vie, de toute vie , et qu'on ne peut être assuré de rien, alors on avait fait le choix de la vie, oser. Pensées en ces temps difficiles pour vous, de choix, de peur, de "oser".
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Yza

[louna]

Je t'envoie toutes mes pensées et du courage à la pelle pour prendre la décision qui vous conviendra le mieux.
J'ai une amie qui a passé une amniocentèse (amie pas très "pro-nature" mais conception par FIV donc également décision difficile++) et pour qui tout s'est bien passé.
J'ai une autre amie qui refuse systématiquement le test de dépistage depuis un faux positif très mal vécu pour sa première ( -papa voulant à tout prix l'amnio, maman refusant- elle en est à 4 enfants...Sans trisomie )...
C'est une décision tellement personnelle que personne ne pourra te donner la réponse...Mais beaucoup, beaucoup d'empathie! Courage et apaisement à vous deux
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Véro, un gars (2009) une fille (2010)

[Amandine]

Je voudrais juste ajouter que la trisomie 21 n'est pas la seule maladie détectée lors du test. Il est vrai que la deuxième écho permet de déterminer également les "risques" potentiels. Je pense qu'une interruption thérapeutique de grossesse est tout aussi traumatisante et douloureuse pour les parents que ce soit suite à une amnio ou suite à une échographie.
Je t'envoie toutes mes pensées.
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Amandine, maman de P1 10 ans, P2 8 ans, P3 6 ans , et P4 1 an!

[Aude]

Bonjour,
Nous avons été confrontés ici à ce choix pour Iseult.
La clarté nucale était bonne, mais j'ai été informée par la secrétaire du gynéco que je devais passer le lendemain en urgence, parce que "bébé est certainement trisomique, il faut faire une amniocentèse".
Bien sur, ils prévoyaient déjà l'IMG, en s'offusquant qu'on puisse évoquer le fait de vouloir garder un bébé trisomique("vous savez, la dernière paient que j'ai eue dans ce sas, son mari s'est barré le jour de la naissance")... C'était en clinique.
Je précise que le résultat n'était pas calculé en risque intégré, c'st à dire que c'était l'ancien test, avec uniquement les marqueurs sanguins et les infos sur mon passé de fumeuse, mon poids etc...
Nous étions nous aussi paniqués et nous nous sommes renseignés.
Finalement, nous avons préféré refuser l'amnio, et avons accepté la possibilité que notre bébé soit différent.
En revanche, mon médecin traitant m'a adressée à l'échographe "référente" qui consulte à l'hôpital sud: plus d'échos, et dès le premier bilan, elle m'a précisé que si elle avait le moindre doute, elle nous demanderait elle aussi de faire une amniocentèse. Il me semble que ton médecin peut aussi t'adresser à cette échographe, dont je peux te donner le nom en MP si tu veux.
Elle n'a rien trouvé, donc pas d'écho, et ne s'est pas trompée, mais je partage votre angoisse, parce que je sais à quel point ce maudit résultat peut mettre la grossesse en suspens dans notre tête, c'est une angoisse lourde, dont on a hâte d'être débarrassée...
A contrario, pour une de mes amies, le résultat du test était négatif, et sa fille a une spina bifida(normalement aussi détectée par ce test), même pas détectée par l'échographe qui la suivait. Mais comme on nous a expliqué, ce ne sont que des statistiques, c'est à dire que mon amie se trouvait être LA maman sur 1000 qui aurait ce problème, voilà ce qu'on leur a répondu...
En tout cas quelle que soit votre décision, plein de courage et de bonnes choses!
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Aude, maman de deux petits coquins de 2008 et 2010