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epilepsie
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Auteur Message
Elise



Inscrit le: 17 Jan 2007
Messages: 248
Localisation: 22 Broons

MessagePosté le: Sam 05 Sep 2009, 22 : 24    Sujet du message: epilepsie Répondre en citant

Bonjour, je ne sais pas très bien où poster. Je tente ici...
Nous suspectons une épilepsie pour Alphonse. Avec des phénomènes de crises qui ont commencées à 5 jours, mais comme pour toutes les épilepsies chez les nourrissons elles sont peu typiques, et les gens (médecins entre autres) à qui je décrivais les épisodes ont minimisés jusqu'à ce que j'ai "une révélation" la première fois qu'il a fait une tétanie complète avec corps rejeté vers l'arrière en arc et yeux révulsés (sensation étrange sur le moment, à être là avec son enfant dans les bras et se sentir tout à fait impuissante, juste lui dire "respire, je suis là, respire, maman est là"). Bref, bref, donc pas encore diagnostiqué. Les examens ont commencés, nous avons des séries de rendez-vous chez plein de spécialistes. Cependant, les crise commencent à devenir bien plus typiques des épilepsies, ce qui me permet de ne plus douter.

Est-ce quelqu'un/une de vous a connu cela ? Je sais que les traitements sont efficaces et que cette maladie a beaucoup de chance de disparaitre quand l'enfant grandit.
Bref, j'aimerai bien échanger avec des parents qui connaissent ou on connu ça. Pas pour me rassurer, mais par ce qui ça fait du bien de parler, quoi !
_________________
Elise
et ses 5 zoms
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Amandine



Inscrit le: 07 Fév 2005
Messages: 3036
Localisation: Rennes

MessagePosté le: Sam 05 Sep 2009, 22 : 42    Sujet du message: Répondre en citant

Désolée Elise, je ne peux pas te donner de témoignage. En revanche je t'envoie tout mon soutien. Pensées et bises à Alphonse
_________________
Amandine, maman de P1 10 ans, P2 8 ans, P3 6 ans , et P4 1 an!
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Invité






MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 07 : 57    Sujet du message: Répondre en citant

Les enfants avec lesquels je travaillent sont pour la pluspart épileptiques mais ce sont des formes très sévères et particulières. Cependant si tu veux discuter un peu du sujet, on peut continuer en MP. Le neuropédiatre du centre bosse à l'hopital sud, il parait qu'il est très bien, je peux te filer son nom en MP si tu veux.
Je t'envoie tout mon soutien et des bises à Alphonse
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Yza



Inscrit le: 21 Mar 2009
Messages: 1539
Localisation: 22

MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 08 : 17    Sujet du message: Répondre en citant

Pensées Elise. Pas d'expérience pour moi à partager, mais une cargaison de pensées.
_________________
Yza
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cristelle



Inscrit le: 04 Sep 2007
Messages: 354
Localisation: Meillac

MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 09 : 24    Sujet du message: Répondre en citant

Courage Elise, ça doit être très dur pour toi les crises d'Alphonse. Adam a eu un épisode qui doit être quelque chose comme spasme du sanglot quand il avait 8 mois, et j'ai cru que mon coeur s'arrêtait quand je l'ai senti tout mou dans mes bras d'un seul coup.
Sinon il parait que mon père est épileptique. Je dis il parait parce que je n'ai jamais assisté à aucune crise et je ne l'ai appris que récemment. Ses seuls particularités étant de ne jamais boire d'alcool (ni de vin donc, pour un bourguignon avec une belle cave c'est étonnant de prime abord), et d'avoir tous les ans un rendez-vous médical mystérieux avec un spécialiste parisien.
Bon courage à tous.
_________________
Cristelle (+Joachim 15/11/01, + Adam 01/09/06)
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Marie2



Inscrit le: 30 Juil 2007
Messages: 998
Localisation: sud 35

MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 09 : 55    Sujet du message: Répondre en citant

Plein de pensées aussi à vous.
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Viou



Inscrit le: 07 Aoû 2008
Messages: 571
Localisation: Belgique

MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 10 : 28    Sujet du message: Répondre en citant

Moi aussi j'ai rencontré cela dans mon travail, et nous avions aussi une connaissance qui faisaient des crises (sous formes d'"absences") très régulières.
Les médecines douces peuvent aider à stabiliser la maladie et alléger le traitement, je pense.
Mais vivre ça comme parent, c'est autre chose, et je t'envoie tout mon soutien...
_________________
VIOU, 3 loustics de 12, 7, et bientôt 2 ans
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laluce



Inscrit le: 15 Jan 2008
Messages: 2637
Localisation: dans mon salon

MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 13 : 23    Sujet du message: Répondre en citant

ce que tu décris est très impressionnant, pas facile à vivre Confused
je n'ai jamais rencontré d'enfant souffrant d'épilepsie, mais un de nos ami proche en est atteint, et effectivement les médecines douces soulagent. Pour lui ça a été diagnostiqué tard (vers les 20 ans, il en a 43) donc pas pu faire disparaitre.
Plein de pensées à toi et ton pti bout
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Maman d'un petit glaçon et d'une petite bille.
Quand un enfant vient au monde, il a l'âge de l'humanité
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Tiphaine



Inscrit le: 14 Fév 2005
Messages: 4793
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MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 15 : 04    Sujet du message: Répondre en citant

Pensées douces et aussi apaisantes que possible. J'espère que vous allez trouver un chemin adéquat pour Alphonse et vous !
L'expérience que j'ai ne vaut pas trop non plus (un grand garçon - 14 ans - que j'ai parfois gardé en même temps que son petit frère il y a qqs années, dont l'épilepsie n'a été détectée qu'à 10 ans...).
_________________
Tiphaine, maman de Lune, Zétoile, Astroboy et en route pour la voie lactée en février
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nanou



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Messages: 1507
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MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 21 : 52    Sujet du message: Répondre en citant

Courage à toi, Elise, et à Alphonse pour apprendre à gérer..... Les progrès sur l'épilepsie sont réels et c'est plutôt une bonne chose.... Que votre chemin reste aussi beau que ton avatar
_________________
Nathalie et les HCE


Dernière édition par nanou le Lun 07 Sep 2009, 09 : 35; édité 1 fois
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fredo



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MessagePosté le: Dim 06 Sep 2009, 23 : 28    Sujet du message: Répondre en citant

Petit Alphonse grandit dis donc... Je me souviens de lui tout bébé ! Il a de belles boucles blondes !
Pour l'épilepsie, moi non plus, pas d'expérience à te raconter. Ma belle-soeur est épileptique mais je la vois très peu et n'ai jamais assisté à une crise ; elle est maman d'une petite fille depuis 24 heures, pour la première fois, à 39 ans, alors qu'elle avait toujours dit qu'elle ne voulait pas prendre le risque de transmettre la maladie à un enfant ; l'amour a été le plus fort...

Je t'envoie moi aussi tout plein de pensées qui réconfortent car tu es inquiète, et je t'invite moi aussi à une pause sur la route si jamais tu venais à Rennes pour des examens... Je n'ai pas changé d'adresse Wink
_________________
Maman de trois belettes et d'un petit prince tout neuf.
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ang



Inscrit le: 30 Mar 2007
Messages: 555
Localisation: La Mézière

MessagePosté le: Lun 07 Sep 2009, 07 : 26    Sujet du message: Répondre en citant

Pas d'expérience ici non plus, mais plein de pensées
_________________
Annaïg, maman d'un p'tit gars (08.05.2004), d'une miss (28.05.2006) et d'une mini miss (06.06.2008 )
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soazia



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Messages: 684
Localisation: rennes

MessagePosté le: Lun 07 Sep 2009, 10 : 10    Sujet du message: Répondre en citant

pleins de pensées aussi!! ce que tu décris est très impresionnant!
_________________
Soizic, maman de Yunnan (28/01/2008)
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Lèn



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Messages: 2473
Localisation: Vendel

MessagePosté le: Lun 07 Sep 2009, 15 : 42    Sujet du message: Répondre en citant

je ne suis pas épileptique mais fait de la spasmo-tétanie....moins grave que l'épilepsie mais ça ressemble exactement à ce que tu décris...
survient pour moi avec le stress couplé au surmenage...

j'ai des comprimés de je-sais-plus-quoi de calcium pour faire passer les crises...très efficace...mais plus efficace c'est le contrôle de la respiration dès que je ressens en amont les symptômes de la crise ( picotement au bout des doigts...+ début d'accélération de la respiration...je stoppe tout ce que je fais, je ne parle plus me met dans mon cocon...
j'ai évité pas mal de crises ainsi...mais si petit je sais pas comment faire...

bon courage en tout cas. quelque soit le diagnostique.
et plein de bises à toi et Alphonse.
_________________
Lèna, maman de de grand V.(20.06.2004),et Miss O. ( 24.08.2009)


Dernière édition par Lèn le Sam 12 Sep 2009, 06 : 25; édité 1 fois
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soazia



Inscrit le: 19 Juin 2008
Messages: 684
Localisation: rennes

MessagePosté le: Lun 07 Sep 2009, 17 : 15    Sujet du message: Répondre en citant

« soazia » a écrit:
pleins de pensées aussi!! ce que tu décris est très impressionnant!

_________________
Soizic, maman de Yunnan (28/01/2008)
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