Couleur Bébé, Couleur d'enfance

Elise · Inscrit le: 17 Jan 2007 Messages: 248 Localisation: 22 Broons

Bonjour, je ne sais pas très bien où poster. Je tente ici...
Nous suspectons une épilepsie pour Alphonse. Avec des phénomènes de crises qui ont commencées à 5 jours, mais comme pour toutes les épilepsies chez les nourrissons elles sont peu typiques, et les gens (médecins entre autres) à qui je décrivais les épisodes ont minimisés jusqu'à ce que j'ai "une révélation" la première fois qu'il a fait une tétanie complète avec corps rejeté vers l'arrière en arc et yeux révulsés (sensation étrange sur le moment, à être là avec son enfant dans les bras et se sentir tout à fait impuissante, juste lui dire "respire, je suis là, respire, maman est là"). Bref, bref, donc pas encore diagnostiqué. Les examens ont commencés, nous avons des séries de rendez-vous chez plein de spécialistes. Cependant, les crise commencent à devenir bien plus typiques des épilepsies, ce qui me permet de ne plus douter.

Est-ce quelqu'un/une de vous a connu cela ? Je sais que les traitements sont efficaces et que cette maladie a beaucoup de chance de disparaitre quand l'enfant grandit.
Bref, j'aimerai bien échanger avec des parents qui connaissent ou on connu ça. Pas pour me rassurer, mais par ce qui ça fait du bien de parler, quoi !
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Elise
et ses 5 zoms

Amandine · Posté le: Sam 05 Sep 2009, 22 : 42 Sujet du message:

Désolée Elise, je ne peux pas te donner de témoignage. En revanche je t'envoie tout mon soutien. Pensées et bises à Alphonse
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Amandine, maman de P1 10 ans, P2 8 ans, P3 6 ans , et P4 1 an!

Invité · Posté le: Dim 06 Sep 2009, 07 : 57 Sujet du message:

Les enfants avec lesquels je travaillent sont pour la pluspart épileptiques mais ce sont des formes très sévères et particulières. Cependant si tu veux discuter un peu du sujet, on peut continuer en MP. Le neuropédiatre du centre bosse à l'hopital sud, il parait qu'il est très bien, je peux te filer son nom en MP si tu veux.
Je t'envoie tout mon soutien et des bises à Alphonse

Yza · Inscrit le: 21 Mar 2009 Messages: 1539 Localisation: 22

Pensées Elise. Pas d'expérience pour moi à partager, mais une cargaison de pensées.
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Yza

cristelle · Inscrit le: 04 Sep 2007 Messages: 354 Localisation: Meillac

Courage Elise, ça doit être très dur pour toi les crises d'Alphonse. Adam a eu un épisode qui doit être quelque chose comme spasme du sanglot quand il avait 8 mois, et j'ai cru que mon coeur s'arrêtait quand je l'ai senti tout mou dans mes bras d'un seul coup.
Sinon il parait que mon père est épileptique. Je dis il parait parce que je n'ai jamais assisté à aucune crise et je ne l'ai appris que récemment. Ses seuls particularités étant de ne jamais boire d'alcool (ni de vin donc, pour un bourguignon avec une belle cave c'est étonnant de prime abord), et d'avoir tous les ans un rendez-vous médical mystérieux avec un spécialiste parisien.
Bon courage à tous.
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Cristelle (+Joachim 15/11/01, + Adam 01/09/06)

Marie2 · Inscrit le: 30 Juil 2007 Messages: 998 Localisation: sud 35

Plein de pensées aussi à vous.

Viou · Posté le: Dim 06 Sep 2009, 10 : 28 Sujet du message:

Moi aussi j'ai rencontré cela dans mon travail, et nous avions aussi une connaissance qui faisaient des crises (sous formes d'"absences") très régulières.
Les médecines douces peuvent aider à stabiliser la maladie et alléger le traitement, je pense.
Mais vivre ça comme parent, c'est autre chose, et je t'envoie tout mon soutien...
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VIOU, 3 loustics de 12, 7, et bientôt 2 ans

laluce · Posté le: Dim 06 Sep 2009, 13 : 23 Sujet du message:

ce que tu décris est très impressionnant, pas facile à vivre Confused

je n'ai jamais rencontré d'enfant souffrant d'épilepsie, mais un de nos ami proche en est atteint, et effectivement les médecines douces soulagent. Pour lui ça a été diagnostiqué tard (vers les 20 ans, il en a 43) donc pas pu faire disparaitre.
Plein de pensées à toi et ton pti bout
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Maman d'un petit glaçon et d'une petite bille.
Quand un enfant vient au monde, il a l'âge de l'humanité

Tiphaine · Posté le: Dim 06 Sep 2009, 15 : 04 Sujet du message:

Pensées douces et aussi apaisantes que possible. J'espère que vous allez trouver un chemin adéquat pour Alphonse et vous !
L'expérience que j'ai ne vaut pas trop non plus (un grand garçon - 14 ans - que j'ai parfois gardé en même temps que son petit frère il y a qqs années, dont l'épilepsie n'a été détectée qu'à 10 ans...).
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Tiphaine, maman de Lune, Zétoile, Astroboy et en route pour la voie lactée en février

nanou · Inscrit le: 11 Mar 2005 Messages: 1507 Localisation: rennes

Courage à toi, Elise, et à Alphonse pour apprendre à gérer..... Les progrès sur l'épilepsie sont réels et c'est plutôt une bonne chose.... Que votre chemin reste aussi beau que ton avatar
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Nathalie et les HCE

fredo · Posté le: Dim 06 Sep 2009, 23 : 28 Sujet du message:

Petit Alphonse grandit dis donc... Je me souviens de lui tout bébé ! Il a de belles boucles blondes !
Pour l'épilepsie, moi non plus, pas d'expérience à te raconter. Ma belle-soeur est épileptique mais je la vois très peu et n'ai jamais assisté à une crise ; elle est maman d'une petite fille depuis 24 heures, pour la première fois, à 39 ans, alors qu'elle avait toujours dit qu'elle ne voulait pas prendre le risque de transmettre la maladie à un enfant ; l'amour a été le plus fort...

Je t'envoie moi aussi tout plein de pensées qui réconfortent car tu es inquiète, et je t'invite moi aussi à une pause sur la route si jamais tu venais à Rennes pour des examens... Je n'ai pas changé d'adresse Wink

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Maman de trois belettes et d'un petit prince tout neuf.

ang · Posté le: Lun 07 Sep 2009, 07 : 26 Sujet du message:

Pas d'expérience ici non plus, mais plein de pensées
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Annaïg, maman d'un p'tit gars (08.05.2004), d'une miss (28.05.2006) et d'une mini miss (06.06.2008 )

soazia · Inscrit le: 19 Juin 2008 Messages: 684 Localisation: rennes

pleins de pensées aussi!! ce que tu décris est très impresionnant!
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Soizic, maman de Yunnan (28/01/2008)

Lèn · Posté le: Lun 07 Sep 2009, 15 : 42 Sujet du message:

je ne suis pas épileptique mais fait de la spasmo-tétanie....moins grave que l'épilepsie mais ça ressemble exactement à ce que tu décris...
survient pour moi avec le stress couplé au surmenage...

j'ai des comprimés de je-sais-plus-quoi de calcium pour faire passer les crises...très efficace...mais plus efficace c'est le contrôle de la respiration dès que je ressens en amont les symptômes de la crise ( picotement au bout des doigts...+ début d'accélération de la respiration...je stoppe tout ce que je fais, je ne parle plus me met dans mon cocon...
j'ai évité pas mal de crises ainsi...mais si petit je sais pas comment faire...

bon courage en tout cas. quelque soit le diagnostique.
et plein de bises à toi et Alphonse.
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Lèna, maman de de grand V.(20.06.2004),et Miss O. ( 24.08.2009)

soazia · Inscrit le: 19 Juin 2008 Messages: 684 Localisation: rennes